jeudi 26 mars 2009

Beurre d'arachide vert?!?!

« Quand j’étais au secondaire, une de mes amies m’a dit que son « chum » voyait le beurre d’arachide vert parce qu’il est daltonien. »

Voici comment a débuté une conversation des plus envenimées avec mon collègue de travail.

Ah le daltonisme! Sujet sensible pour moi.

À 6 ans, mon fils a dû passer un examen des yeux. Mais, quelle ne fut pas notre surprise d’entendre notre parfait petit bonhomme dire qu’il ne voyait rien alors que l’ophtalmologiste lui montrait les fameux cercles de couleur avec des chiffres à l’intérieur.

« Tu es certain? Si tu vois quelque chose montre le moi avec ton doigt ».

(J’imagine qu’il pensait que Matt ne connaissait pas encore ses chiffres) mais « niet ». Impossible de voir quoi que ce soit.

Alors que je regarde Eric complètement abasourdie, l’ophtalmologiste s’approche de moi et de me demande si j’ai des gens dans ma famille qui sont daltoniens?

Bouleversée de ce que je viens d’apprendre, je cherche rapidement dans ma petite tête et je suis incapable d’en identifier un seul.

Faisant 1 + 1, je me dis que ce doit être génétique alors je me tourne vers Eric et lui demande : « Et toi? ».

Avant même qu’il puisse répondre, le doc nous dit d’un seul souffle : « Non, ça vient de la mère! »

Ouch, quelle gifle! Je n’y comprends rien mais, je comprends très rapidement que mon fils ne verra jamais les choses comme la plupart des gens et… c’est ma faute.

Il nous explique donc que le daltonisme provient du chromosome X.

Vite Isabelle pense, pense…

Mon cour de biologie me revient rapidement. Une fille c’est XX et un garçon c’est XY. Le papa donne le sexe et la maman donne toujours un chromosome X. Donc, je suis en effet responsable de ce « malheur ».

Il continue en nous disant : « 17% de la population mâle en est atteint. C’est beaucoup moins pour les femmes puisque les 2 chromosomes X doivent être porteurs. C’est d’ailleurs la raison pour laquelle vous n’êtes pas daltonienne ».

Ouin ben, ça ne me soulage pas du tout. C’est trop pour moi. Je dis à Eric de rester avec Matt quelques minutes et je sors de l’hôpital en pleurs.

Ça n’a pas de sens, c’est une erreur.

J’appelle ma mère. Elle va me le dire elle, que ce n’est pas possible. Que ce n’est qu’un mauvais diagnostic.

« Maman, est-ce qu’il y a quelqu’un dans ta famille ou celle de papa qui est daltonien? »

« Bien oui, tous mes frères ».

Sa réponse pose le dernier clou sur la tombe.

Je m’effondre!!!

« Comment ce fait-il que je ne savais pas ça? »

Quelques jours plus tard, avec un peu de recul, de recherches et en passant le plus clair de mon temps a essayer d’analyser ce que ceci voulait dire ainsi que l’ampleur de l’handicap de mon fils exactement, j’ai trouvé moi-même les réponses à mes questions.

Q : Comment ce fait-il que je ne l’aie jamais su?
R : Simplement parce que les gens n’en parlent pas.

Q : Pourquoi n’en parlent t-ils pas?
R : Parce que ça fait un effet monstre.

Q : Qu’est-ce que ça représente pour la personne daltonienne?
R : Surprenamment, la réponse est : Très peu.

Prenons le fameux beurre d’arachide par exemple.

Supposons que c’est vrai qu’il le voit vert. Comment pourrions-nous le savoir? Comment pourrait-il l’expliquer?

Le brun pour mon fils se nommerait simplement « vert ». C’est ce qu’il a appris et c’est ce qu’il sait. Alors, comment pourrait-il me dire que le beurre d’arachide est vert? Il est, simplement le brun qu’il connaît et tous ce qui serait vert, serait brun pour lui.

Compliqué? Vraiment pas.

Alors on se dit mais, « wouach », ce serait laid du beurre d’arachide vert!

Encore une fois, c’est une question de perception et c’est ce que nous avons appris mais, serait-il « wouach » s’il avait toujours été vert pour nous?

J’ai donc répondu à mon collègue que c’était littéralement impossible pour cette jeune fille de savoir que son « chum » voyait le beurre d’arachide vert.

Nous avons ensuite parlé de la possibilité de trouver la solution à ce handicap un jour. Mais, serait-ce une bonne idée?

Comment réagir à la possibilité de voir les choses comme tout le monde?

Je ne suis pas certaine que j’aimerais du jour au lendemain, voir mon univers complètement différent de ce que je connais.

N’empêche que le daltonisme est un handicap. Heureusement, Matt voit les couleurs, ce n’est simplement pas les mêmes que moi. Il y a bien pire, il y a les daltoniens monochromes qui ne voient que le blanc, noir et les tons de gris.

Il lui arrive parfois de me montrer un crayon à colorier et me demander s’il est bleu ou mauve.

Il est très conscient qu’il est différent mais, comme dirait mon oncle électricien (et oui, un daltonien électricien depuis plus de 25 ans et encore en vie ;-p).

Je ne vois pas les choses comme le reste des gens mais mon monde à moi, est très beau.

Il dit aussi en blague (car c’est complètement faux).

Le seul vrai problème que le daltonisme m’a apporté est, lorsque je rencontre une belle demoiselle et qu’elle me demande de lui dire de quelles couleurs sont ses yeux ;-p

Aucun commentaire:

Publier un commentaire